Muutuin

01.10.2023

Sairastuin aggressiiviseen  nivelreumaan 28-vuotiaana. En aluksi oikein ymmärtänyt, millaisen sairauden kanssa olin joutunut tekemisiin, vaan olin vain onnellinen, että yhtäkkisille tuskallisille jalkapöytiin kohdistuville kivuille löytyi vihdoinkin jokin selitys. Ajattelin, että tuskin elämäni kovin paljoa muuttuu ja että varmaankin jatkossa otan sitten vain jonkin pillerin purkista ja kivut ovat poissa ja elämä jatkuu. Miten väärässä olinkaan!

Olin mieltänyt reuman aina vanhojen ihmisten sairaudeksi enkä myöskän tiennyt, että nimitys "Reuma" on vain yläotsikko erilaisten reumasairauksien ryhmälle. Tutustuttuani aiheeseen paremmin sain tietää, että reumaan on muinoin jopa menehtynyt ihmisiä ja että se on ollut vahvasti invalidisoiva sairaus ennen nykypäivän tasolle kehittynyttä lääkehoitoa. Kun luin lastenreumasta, mieleeni tuli monia tilanteita omasta lapsuudestani, joissa reuma on saattanut olla juurisyynä, mutta sellainen ei 80-luvulla ole esimerkiksi kouluteveydenhuollolle saatika vanhemmilleni juolahtanut tuolloin mieleen, olihan diagnoosin löytyminen vielä vuonna 2008 ollut vaikeata. Muistan hyvin esimerkiksi ala-asteen talvisilta liikuntatunneilta hiihdon ja luistelun; kumpikin oli minulle mieleen, mutta jalkani kipeytyivät kummassakin lajissa todella nopeasti. Luistelu oli minulle usein hyvinkin tuskallista enkä voinut ymmärtää, miten luokkatoverini kiitivät jäällä niin vaivattomasti parituntisen liikutatunnin ajan, kun omat jalkani olivat pakottavan kipeät niin kauan, kunnes sain vaihtaa kengät takaisin jalkaan.

2008 sain siis diagnoosin ja aloitin Kelan määrittämän porrastetun lääkehoidon. Ensimmäisitä valmisteista ei ollut minulle juuri mitään apua, vaan jouduin edelleen esimerkiksi nukkumaan urheilusandaalit jalassa, sillä jalkapöytäni olivat niin kipeät, etten voinut hetkeäkään olla ilman jalkaa tukevia kenkiä. Myös suihkussa piti olla kengät jalassa, crocsit sentään riittivät siellä. Olin myös ennen ollut kova kävelemään koiriemme kanssa mutta kipujen yltyessä jouduin luopumaan ajoittain myös koirakävelyistä. Myöhemmin myös käteni, ranteet ja sormet turposivat ja kipeytyivät ja niin kipu rajoitti elämääni entistä enemmän. Kävin kuitenkin töissä, koska minun oli mahdollista tehdä työtäni kivuista huolimatta ja koska katsoin, että se teki mielenterveydelle hyvää. Kaikki ne asiat, joista jouduin hetkittäin luopumaan, kompensoituivat työtä tehdessä ja saatoin sitä kautta kokea onnistumisen tunteita.

Vuonna 2014 reuma oli "syönyt" vasemman polveni nivelen ja puolen vuoden ajan käytin kainalosauvoja ihan päivittäin ja aina liikkuessani. Menetin itsenäisyyden tunteeni, koska en voinut enää esimerkiksi käydä yksin kaupassa tai täyttää astianpesukonetta, ylipäätään tehdä arjen pieniä asioita itse kipujen ja rikkinäisen polven sekä kainalosauvojen vuoksi. Muistan tuon ajan todella turhauttavana ja raskaana ja minulla kului paljon energiaa ja sisua ihan vain päivittäiseen olemiseen. Loppuvuodesta 2014 pääsin tekonivel-leikkaukseen ja olin siitä tottakai hyvin onnellinen. Sain uuden polven ja ajattelin, miten taas voin elää normaalia elämää, vihdoinkin!

Polvileikkauksen pitkällä sairauslomalla päätin eräänä päivänä mennä vähän koirien kanssa ulos. Ihan vaan talomme lähelle, ei mihinkään kauas. Oli kaunis ja aurinkoinen pakkaspäivä ja halusin mennä vähän ulos ihastelemaan sitä. Ulkona huomasin, että hengästyin todella helposti, aivan muutamasta askeleesta. Ensin ajattelin, että se johtui vain pakkasesta tai siitä, että en ollut liikkunut kovin paljoa hetkeen. Hengästymisen tunne oli kuitenkin niin valtava,että päätin kääntyä koirien kanssa takaisin kotiin.

Myöhemmin samana päivänä olin vanhemmillani käymässä, kun äitini kiinnitti hengästymiseeni huomiota. En kuitenkaan ajatellut tarvitsevani lääkäriä enkä halunnut mennä edes lääkäriin; olinhan juuri puoli vuotta rampannut lääkäreissä ja leikkauksessa ja hoitajien luona, joten olin kurkkua myöten täynnä sairaalanhommia ja halusin vain keskittyä kuntoutumiseen. 

Hengästyminen kuitenkin vain lisääntyi saman päivän aikana ja jopa tuolista ylös nouseminen sai minut huohottamaan. Se alkoi olla jo sen verran pelottavaa, että kuitenkin varasin työterveyslääkärin vielä samalle päivälle. Kaksi tuntia myöhemmin olinkin sitten jo sairaalassa; hengästymiseni oli johtunut emboliaksi kehittyneestä keuhkoveritulpasta.

Kun menin muutaman viikon kuluttua lääkärille jälkitarkastukseen, hän ihan ensimmäiseksi, istuttuani häntä vastapäätä vastaanottohuoneessa, kertoi minulle, että on suoranainen ihme että istun siinä hänen edessään. Hän kertoi minulle, että jos en olisi tuona päivänä mennyt lääkäriin, en olisi seuraavana aamuna enää herännyt unestani. Se hetki oli minulle käänteen tekevä.

Kuten moni muukin, myös minä olin nuorena ajatellut olevani lähes kuolematon. Että kuolema on sellaista vanhojen ihmisten juttua ja että enhän minä nyt mihinkään kesken elämän voisi kuolla. Tuo tapahtumasarja sai minut kuitenkin ymmärtämään ihan konkreettisesti, miten sattumanvarainen ja hauras elämä lopulta on ja miten kaikki minulle suotu aika siitä lähtien tulee olla ja on ollutkin, merkityksellistä ja yritän päivittäin olla kiitollinen ja muistaa, että olen saanut tämän mahdollisuuden tehdä vielä jotakin huikeaa ja hyödyllistä. Osittain tästä syystä olen esimerkiksi opiskellut rentoutusvalmentajaksi, sillä haluan kokemuksieni ja empatian kautta ymmärtää ja tukea myös muita ihmisiä elämän eri tilanteissa. Haluan myös auttaa ihmisiä näkemään oman elämänsä ainutlaatuisen mahdollisuuden ja auttaa hyvää kiertämään. Meissä kaikissa on paljon voimaa ja tarkoitusta, kunhan vain muistamme ja huomaamme sen. 

Haluankin haastaa sinut ihana lukijani, miettimään, onko sinulla ollut elämässäsi käännekohtaa ja millainen vaikutus sillä mahdollisesti on ollut, esimerkiksi arvomaailmaasi tai päivittäiseen tekemiseesi.

Jos haluat kertoa siitä minulle lisää, voit lähettää tarinasi vaikkapa anonyymisti alla olevalla lomakkeella!

Ihanaa sunnuntaita juuri sinulle!

Anna